Μια νόσος που ξεχνάμε...

Η 21η Νοεμβρίου έχει καθιερωθεί εδώ και τρία χρόνια ως Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Σκοπός της καθιέρωσης αυτής, είναι η ενημέρωση της κοινωνίας για το πιο συχνό κληρονομικό νόσημα της λευκής φυλής, και η ευαισθητοποίηση της για τα σοβαρότατα προβλήματα και τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους.

Η Κυστική Ίνωση είναι νόσος κληρονομική, πολυσυστηματική και προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η παραγωγή ιδιαίτερα παχύρρευστης βλέννας, η οποία φράσσει σημαντικά όργανα του ασθενούς και οδηγεί σταδιακά τον ασθενή σε βαριά αναπνευστική/ ή και ηπατική ανεπάρκεια, επιφέροντας το θάνατο σε νεαρή ηλικία. Στη χώρα μας οι φορείς της νόσου υπολογίζονται σε περισσότερα από 500.000 άτομα, ενώ κάθε χρόνο 50 ελληνόπουλα γεννιούνται με Κυστική Ίνωση εξαιτίας της έλλειψης υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου. Για να νοσήσει κάποιος από τη νόσο, πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο και από τους δύο γονείς του, οι οποίοι είναι φορείς της νόσου, χωρίς να το γνωρίζουν. Από τη στιγμή της διάγνωσης που γίνεται συνήθως σε βρεφική ηλικία, οι...

...ασθενείς πρέπει να παρακολουθούνται και να νοσηλεύονται σε ειδικά κέντρα Κυστικής Ίνωσης με ανάλογη υποδομή, στελεχωμένο με εξειδικευμένο στην πάθηση ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό. Για την αντιμετώπιση της νόσου και κυρίως των αναπνευστικών λοιμώξεων που παρουσιάζουν, οι ασθενείς είναι υποχρεωμένοι να υποβάλλονται καθημερινά σε πολυδάπανες και χρονοβόρες θεραπευτικές αγωγές, σε αναπνευστική φυσικοθεραπεία και 3-4 φορές το χρόνο ή και συχνότερα, είναι υποχρεωμένοι να νοσηλεύονται στο νοσοκομείο για χρονικό διάστημα 15-21 ημερών για τη λήψη ισχυρής αντιβιοτικής αγωγής

Δυστυχώς, στην Ελλάδα του 2008, σε αντίθεση με τα ευρωπαϊκά κράτη, δεν υπάρχει κέντρο κυστικής ίνωσης που να πληροί τα διεθνώς αναγνωρισμένα πρότυπα νοσηλείας και φροντίδας ασθενών με Κυστική Ίνωση, αφού υπάρχουν σοβαρές ελλείψεις υποδομής και εξειδικευμένου προσωπικού, οι δε Έλληνες γιατροί που είναι εξειδικευμένοι στο νόσημα είναι εξαιρετικά ελάχιστοι.

Χρόνια τώρα, οι ασθενείς και ο Σύλλογος τους, «Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση» προσπαθούν και αγωνίζονται για να εξασφαλίσουν την πρέπουσα νοσηλεία και περίθαλψη που τους είναι αναγκαία, ώστε να μπορούν να ατενίζουν με περισσότερη αισιοδοξία και ελπίδες το μέλλον. Δυστυχώς όμως, μέχρι σήμερα η Πολιτική Ηγεσία του τόπου αυτού, δεν έχει προβεί σε καμία ουσιαστική ενέργεια για τη βελτίωση των όρων περίθαλψης και νοσηλείας.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα του συλλόγου για την κυστική ίνωση www.cfathess.gr